Fragen zum Konzept des Advance Care Planning (ACP) im Unterschied zu bisherigen Patientenverfügungen
Was bedeutet Advance Care Planning (ACP)?
Was unterscheidet die Standards der ACP Deutschland von anderen ACP-Standards?
Die ACP Deutschland versteht sich als wissenschaftliche Fachgesellschaft, die sich an der international verfügbaren wissenschaftlichen Evidenz orientiert und dafür auch mit anderen internationalen Forscherinnen und Forschern im Austausch steht (vgl. www.acp-i.org). Auf dieser Basis sowie nach vor dem Hintergrund der jahrelangen Erfahrungen der beteiligten Expertinnen und Experten hat die ACP Deutschland Standards für Ziel und Inhalt von ACP-Gesprächen sowie für die Qualifizierung von ACP-Gesprächsbegleitern und deren Trainern formuliert, die kontinuierlich im Austausch zwischen Wissenschaftlern und Praktikern weiterentwickelt werden. Die ACP Deutschland wirbt dafür, unter ihrem Dach einen einheitlichen Korridor solcher Qualitätsstandards zu etablieren, da sie einheitliche Standards in Gesprächsführung und Dokumentation als Voraussetzung für einen Kulturwandel in der Beachtung vorausverfügter Patientenpräferenzen ansieht.
Ziele und Standards anderer Anbieter von ACP-Gesprächen bzw. –Qualifizierungen sind deren jeweiligen Selbstdarstellungen zu entnehmen. Die ACP Deutschland sucht den Dialog und die Kooperation mit anderen Anbietern, um perspektivisch ein gemeinsames Verständnis von ACP zu entwickeln und um gemeinsame Anliegen und Ziele in Öffentlichkeit und Gesundheitspolitik erfolgreich voranzubringen.
Was ist der Vorteil von einer nach den Standards der ACP Deutschland erstellten Patientenverfügung gegenüber bisherigen („konventionellen“, also ohne ACP erstellten) Patientenverfügungen?
Viele Patienten wissen von sich aus nicht, für welche Situationen (gesundheitlichen Krisen) eine Vorausplanung relevant sein könnte, welche Optionen ihnen dann jeweils zur Verfügung stehen und was deren Vor- und Nachteile sein könnten. Patientenverfügungen, die ohne dieses Verständnis ausgefüllt und unterschrieben werden, müssen als wenig verlässlich (valide) angesehen werden, da sie nicht die wohlinformierten Wünsche des Betroffenen wiedergeben.
Dem Konzept ACP liegt eine grundlegend andere Herangehensweise zugrunde. ACP geht davon aus, dass der angemessen aufgeklärte Patient der beste Experte für sein eigenes Wohl ist und die für ihn richtigen Entscheidungen treffen wird – auch wenn das bedeuten kann, in einer kritischen Situation auf eine erfolgversprechende Maßnahme der Lebenserhaltung zu verzichten oder umgekehrt ungeachtet niedriger Erfolgsaussichten – medizinische Noch-Vertretbarkeit vorausgesetzt – auf Versuchen der Lebenserhaltung zu bestehen.
Bei ACP nach den Standards der ACP Deutschland wird der Bewohner bzw. der Patient im Gespräch mit einem qualifizierten ACP-Gesprächsbegleiter dabei unterstützt, individuelle Grenzen weiterer medizinischer Behandlung für sich festzulegen oder aber den medizinischen Standard zu bestätigen. Der Fokus liegt auf der Befähigung des Patienten und ggf. des Bevollmächtigten durch ein Gespräch. Grundlage für die Festlegungen sind die Einstellungen der individuellen Person zu Leben, Krankheit und Sterben. Auf Wunsch der Beteiligten wird dokumentiert, was die vorausplanende Person verstanden, gewürdigt und gewollt hat. Die resultierende ACP-Patientenverfügung der ACP Deutschland ermöglicht es, konkrete, handlungsrelevante Festlegungen für verschiedene Szenarien zu treffen. Sie geht damit inhaltlich deutlich über die meisten bisher in Deutschland verbreiteten Patientenverfügungen hinaus. Patientenverfügungen nach den Standards der ACP Deutschland haben also eine unbeschränkte Reichweite.
Was bedeutet „Behandlung im Voraus Planen (BVP)?
„Behandlung im Voraus planen“ (BVP) ist eine von mehreren Übertragungen des Konzepts „Advance Care Planning (ACP)“ ins Deutsche. Andere in Deutschland gebräuchliche Übersetzungen lauten u.a. „gesundheitliche Vorausplanung/Vorsorgeplanung/Versorgungsplanung“ sowie „vorausschauende Behandlungsplanung“.
Die ACP Deutschland e.V. entwickelt kontinuierlich Standards für die Qualifizierung von professionellen ACP-Gesprächsbegleitern, ihren Trainern, von ACP-Koordinatoren und von Ärzten, die mit ACP-Gesprächsbegleitern zusammenarbeiten. Weitere Standards betreffen die Implementierung von ACP in bestimmten Settings (z.B. Senioreneinrichtungen oder Einrichtungen der Lebenshilfe) sowie die regionale Koordination. Historisch hat sich entwickelt, dass eine Umsetzung von ACP gemäß dieser Standards der ACP Deutschland häufig als „Behandlung im Voraus Planen / BVP“ bezeichnet wird.
Was ist der Inhalt einer Vorausplanung nach den Standards der ACP Deutschland?
Die Vorausplanung nach den Standards der ACP Deutschland enthält mehrere Module. Grundlegend und von größter Bedeutung ist das Basismodul der Klärung der „Einstellungen zu Leben, Sterben und schwerer Erkrankung“. Darauf aufbauend können medizinische Situationen wie die des Notfalls, der Situation einer vorübergehenden Einwilligungsunfähigkeit im Rahmen einer Krankenhausbehandlung sowie der Situation einer dauerhaften Einwilligungsunfähigkeit besprochen werden.
Ist der Betroffene selbst nicht in der Lage, eine Patientenverfügung zu verfassen, kann das Gespräch mit seinem rechtlichen Vertreter (Vorsorgebevollmächtigter/ rechtlicher Betreuer) geführt werden.
Ergänzend werden auch Wünsche an die psychosoziale und spirituelle Begleitung in der letzten Lebensphase festgehalten und die Möglichkeiten hospizlicher Begleitung und palliativer Versorgung besprochen.
Warum ist eine Vorausplanung für den Notfall sinnvoll?
Ein Notfall ist ein Ereignis, dass mit einer akuten Bedrohung des Lebens einhergeht und schnelle Entscheidungen erfordert. Der Betroffene selbst kann in der Notfallsituation häufig nicht selbst über seine Behandlung entscheiden. Patientenverfügungen sind oft nicht vorhanden oder enthalten keine Aussage für den Notfall. Viele Angehörige sind in der Situation überfordert und/oder wissen nicht, was sich der Betroffene für diese Situation wünschen würde. Wenn der Wille des Patienten nicht bekannt ist, wird zunächst im Rahmen der medizinischen Indikation mit den lebenserhaltenden Maßnahmen begonnen. Manche Menschen wünschen dies nicht oder möchten bestimmte Maßnahmen ausschließen, wie zum Beispiel eine Wiederbelebung oder eine künstliche Beatmung. Dann ist eine Vorausplanung für den Notfall im Rahmen von ACP sinnvoll.
Was ist ein ACP-Gesprächsbegleiter?
Ein ACP-Gesprächsbegleiter ist eine Fachperson aus dem Gesundheitswesen, die Gespräche zur Vorausplanung von Behandlungsentscheidungen für den Fall, dass der Betroffene sie nicht mehr selber treffen kann, anbietet (Patientenverfügung, Vertreterdokumentation). Die ACP-Gesprächsbegleiter, die nach den Standards von ACP Deutschland qualifiziert wurden, haben einen insgesamt 8-9-tägigen Kurs absolviert, der durch ein begleitendes Praxis-Coaching ergänzt wurde. Ihre Aufgabe ist es, den Vorausplanenden durch non-direktive, achtsame Gesprächsführung und Informationen dabei zu unterstützen, sich über seine Wünsche für den Fall schwerer Erkrankung klar zu werden. Diese werden sofern gewünscht anwendungstauglich in einer Patientenverfügung dokumentiert. In diesen Prozess werden nach Möglichkeit der (zukünftige) rechtliche Vertreter, der behandelnde Arzt sowie ggf. weitere wichtige Personen einbezogen. Bei Personen, die dauerhaft nicht mehr einwilligungsfähig sind, spricht der ACP-Gesprächsbegleiter mit dem Bevollmächtigten bzw. gesetzlichen Vertreter und legt die (mutmaßlichen) Behandlungswünsche der betroffenen Person in einer sog. Vertreterdokumentation nieder.
Warum ist eine Implementierung von ACP „in der Region“ so wichtig?
Die regionale Implementierung des ACP-Konzeptes in einer Region ist eine Voraussetzung für die spätere Beachtung und Umsetzung im Sinne des Bewohners oder Patienten. Nur wenn diejenigen, die mit solch neuen Dokumenten in Kontakt kommen, diese auch kennen und sich auf die Qualität in der Erstellung verlassen können, ist eine Beachtung und Umsetzung des vorausverfügten Willens möglich.
Wenn Maßnahmen mit dem Ziel der Lebenserhaltung in einem Notfallbogen abgelehnt wurden und der Krisenfall eintritt, darf dann nicht mehr der Notarzt gerufen werden?
Häufig ist es nicht erforderlich, bei einem palliativmedizinisch behandelten Patienten in einer Krise den Rettungsdienst zu rufen, insbesondere wenn der palliativmedizinisch behandelnde Arzt klare Informationen und Anweisungen hinterlassen hat und mit allen Beteiligten gut kommuniziert wurde.
In Einzelfällen kann es dennoch erforderlich und richtig sein, den Notarzt zu rufen.
Wenn die Person in einer Krise nicht mehr entscheidungsfähig ist und zum Beispiel verfügt hat, dass sie nicht mehr mit dem Ziel der Lebenserhaltung in ein Krankenhaus gebracht werden möchte, darf und muss der Notarzt gerufen werden, wenn die Person in Not ist, z.B. Atemnot hat, und diese mit den vor Ort vorhandenen Mitteln und Akteuren nicht ausreichend gelindert werden kann.
Es ist dann die Aufgabe des Notarztes, gemäß dem individuell vorausverfügten Therapieziel zu handeln. Dies kann z.B. eine ambulante symptomatische Therapie zur Linderung von Atemnot sein, wenn der Patient ein ausschließlich palliatives Behandlungsziel vorausverfügt hat. Ist eine Linderung vor Ort nicht möglich, kann es in Ausnahmefällen geboten sein, dass die Person zur palliativen Behandlung mit in ein Krankenhaus genommen wird. Im Rahmen des ACP-Gesprächs sollte darüber informiert werden, dass der Wunsch, nicht mehr in ein Krankenhaus gebracht zu werden, von den handelnden Personen nicht in allen Fällen erfüllt werden kann, wenn eine effektive symptomatische Therapie gewährlistet sein soll.
Fragen zur Rolle des Vertreters bei einwilligungsfähigen und bei nicht (mehr) einwilligungsfähigen Personen
Warum sollte im Rahmen eines ACP-Prozesses in der Regel und wo möglich mindestens bei einem Gespräch der rechtliche Vertreter (Bevollmächtigter, Betreuer) anwesend sein?
Eine Person hat einen Bevollmächtigten benannt oder hat einen gesetzlichen Betreuer. Darf die Person dann eine Patientenverfügung erstellen, ohne dass der Bevollmächtigte/Betreuer zustimmt?
Die Bevollmächtigung durch die betreffende Person und auch die Einrichtung einer rechtlichen Betreuung durch das Betreuungsgericht bedeuten im deutschen Recht keine Entmündigung.
Sofern eine Person bezüglich der in der Patientenverfügung zu regelnden Fragen zum Zeitpunkt des Abfassens der Patientenverfügung einwilligungsfähig ist (und dies kann im Zweifelsfall durch einen Arzt bestätigt werden), ist es formal nicht erforderlich, den Bevollmächtigten oder Betreuer hinzuzuziehen. Die getroffenen Festlegungen sind für den Bevollmächtigten/Betreuer verbindlich.
Ungeachtet dieser formalen Klarstellung ist es gemäß dem Konzept ACP im Regelfall äußerst sinnvoll und wünschenswert, einen Bevollmächtigten bzw. Betreuer gegebenenfalls hinzuziehen. Denn diesem obliegt es ja, im Fall, dass eine in der Patientenverfügung beschriebene Situation eintritt und die Person dabei einwilligungsunfähig wird, dem diesbezüglichen Behandlungswillen der Person zur Durchsetzung zu verhelfen. Je besser der Bevollmächtigte/Betreuer im Vorhinein verstanden und gewürdigt hat, was die Anliegen der vorausplanenden Person (und welches ihre Gründe) sind, desto besser wird er im Krisenfall darauf vorbereitet sein, diese Anliegen im Gespräch mit den behandelnden Ärzten zu vertreten und nötigenfalls durchzusetzen.
Was kann man machen, wenn die Person schon jetzt nicht mehr einwilligungsfähig ist (durch z.B. eine fortgeschrittene Demenzerkrankung oder eine geistige Behinderung) und eine Vorausplanung für künftige gesundheitliche Krisen ungeachtet dessen sinnvoll oder notwendig erscheint?
Zunächst wird versucht, ob der Betroffene durch Unterstützung nicht die Schwelle zur Einwilligungsfähigkeit überschreiten kann („assistierte Autonomie“). Ist dies nicht möglich, kann der rechtliche Vertreter mit dem ACP-Gesprächsbegleiter eine sog. Vertreterdokumentation erstellen. Dabei werden gemeinsam mit dem Arzt und weiteren Vertrauenspersonen alle verfügbaren Informationen hinsichtlich des geäußerten oder mutmaßlichen Willens bezüglich Therapieziele und Behandlungspräferenzen bezüglich künftiger gesundheitlicher Krisen gesammelt. Der Betroffene wird dabei so weit wie möglich und zumutbar aktiv einbezogen. Das Ergebnis der Willensermittlung wird in einem eigens hierfür vorgesehenen ACP-Formular dokumentiert, der Vertreterdokumentation. Vergleiche auch Standards der ACP Deutschland
Was sind die Aufgaben eines Vertreters, wenn bei der Person, die er vertritt und für die eine Patientenverfügung oder Vertreterdokumentation existiert, eine gesundheitliche Krise auftritt?
Bei Auftreten einer mit Einwilligungsunfähigkeit einhergehenden gesundheitlichen Krise ist es Aufgabe des Vertreters, also für den Bereich Gesundheit Bevollmächtigten oder gerichtlich bestellten Betreuers, dafür zu sorgen, dass die medizinische Behandlung in Ziel und Mitteln mit dem mutmaßlichen Willen der betroffenen Person konsistent ist.
Sofern eine Patientenverfügung existiert, in der die aktuell aufgetretene Situation zutreffend antizipiert ist (deren Festlegungen also für die aktuelle Situation relevant sind), bringt der Vertreter diese Patientenverfügung dem Behandlungsteam zur Kenntnis, bespricht die medizinischen Konsequenzen dieser Verfügung für die aktuelle Situation gemäß BGB § 1827 mit dem behandelnden Arzt und achtet darauf bzw. setzt wo nötig gegenüber den Ärzten durch, dass sie befolgt wird.
Wenn es sich um eine dauerhaft nicht einwilligungsfähige Person handelt, für die eine Vertreterdokumentation vorliegt, so prüft der Vertreter ebenfalls gemeinsam mit dem behandelnden Arzt, ob die Verfügung zutrifft und dass sie Beachtung findet.
Fragen zur Inanspruchnahme von Beratungen zu Patientenverfügungen nach dem ACP-Konzept durch interessierte Bürger
Wie kann ich eine ACP-Patientenverfügung mit Gesprächsbegleitung bekommen?
Für die Beantwortung dieser Frage ist zuvor ein verbreitetes Missverständnis zu klären: Das Wesentliche von ACP sind nicht die von der ACP Deutschland entwickelten neuartigen Formulare, obwohl sie in vielen Situationen Voraussetzung dafür sind, dass der vorausverfügte Patientenwille im Krisenfall auch Beachtung findet. Entscheidend ist vielmehr das Gespräch mit einem qualifizierten ACP-Gesprächsbegleiter, das die individuelle Person dazu befähigt, sich in die für die Vorausplanung relevanten Situationen hineinzudenken und ihre Behandlungswünsche für diesen Fall zu entwickeln, zu artikulieren, zu erörtern und zu dokumentieren (sowie das Thema zu gegebener Zeit erneut aufzugreifen und die Festlegungen erneut zu überprüfen).
ACP sieht im Regelfall ein Vier-Augen-Prinzip qualifizierter ACP-Gesprächsbegleiter mit behandelnden Ärzten vor, wobei Ärzte auch allein als Gesprächsbegleiter tätig sein können. Das ist unter Umständen besonders dann sinnvoll, wenn die betroffenen Personen sehr schwer erkrankt bzw. eingeschränkt sind, so dass die medizinischen Erfolgschancen lebenserhaltender Maßnahmen im Krisenfall gering scheinen.
Aktuell erfolgt eine Vergütung für solche ACP-Gesprächsbegleitungen unter Einbeziehung des Hausarztes durch die gesetzlichen Krankenkassen nur für Versicherte, die in Einrichtungen der stationären Seniorenpflege oder der Eingliederungshilfe leben. Es gibt aber erste Pilotprojekte, in denen ACP auch ambulant angeboten wird, und einzelne ACP-Gesprächsbegleiter, die freiberuflich tätig sind.
- Interessierte Personen können über diese Webseite versuchen, Kontakt mit freiberuflich tätigen ACP-Gesprächsbegleitern aufzunehmen, die regional erreichbar sind.
- Alternativ können sie bei ihren Hausärzten nachfragen, ob diese mit ACP vertraut sowie spezifisch dafür qualifiziert sind, und sie andernfalls auf diese Webseite und die darin zu findenden Fortbildungsangebote der ACP Deutschland hinweisen. Nach den Standards der ACP Deutschland zertifizierte Ärzte können sich in der auf dieser Webseite hinterlegten Datenbank der ACP Deutschland registrieren lassen und können dann von Interessierten gefunden werden.
Eine qualifizierte ACP-Gesprächsbegleitung ist ein Prozess, der im Ganzen mehrere Stunden in Anspruch nimmt und entsprechende Kosten mit sich bringt.
Warum sollten die umfassenden ACP-Formulare der ACP Deutschland nur mit einem speziell dafür geschulten ACP-Gesprächsbegleiter ausgefüllt werden?
Die Festlegungen für künftige Behandlungen, die anhand der Formulare der ACP Deutschland besprochen und dokumentiert werden können, sind sehr konkret und können weitreichende Konsequenzen haben. Wenn sie nicht ausreichend verstanden und durchdacht sind, können sie zu einer nicht gewünschten Über- oder Untertherapie führen. Es ist daher wichtig, die verschiedenen Szenarien und die damit verbundenen Chancen und Risiken zu würdigen und abzuwägen, bevor Festlegungen getroffen werden.
Die nach den Standards von ACP Deutschland qualifizierten ACP-Gesprächsbegleiter und Ärzte sind speziell für diesen Prozess sowie für den Umgang mit diesen Dokumenten geschult. Sie unterstützen den Vorausplanenden durch geeignete Informationen sowie durch eine Gesprächsführung, die viel Raum zum Nachdenken gibt.
Um zu vermeiden, dass Festlegungen für künftige Behandlungen getroffen werden, die auf Missverständnissen beruhen oder nicht gut durchdacht sind, werden die Formulare der ACP Deutschland nur an nach deren Standards zertifizierte ACP-Gesprächsbegleiter ausgegeben. Von einer Verwendung der Formulare ohne eine qualifizierte ACP-Gesprächsbegleitung nach den Standards der ACP Deutschland wird dringend abgeraten.
Wie lange dauern die Gespräche mit einem ACP-Gesprächsbegleiter, um eine Patientenverfügung nach den Standards der ACP Deutschland zu erstellen?
Das ist sehr unterschiedlich und hängt auch von der Aufmerksamkeitsspanne des Vorausplanenden ab. Zudem spielt es eine Rolle, ob die gesamte Patientenverfügung oder nur die „Einstellungen“ und der Notfall, d.h. die „ÄNo“ besprochen werden. Häufig dauert das erste Gespräch 1-1,5 Stunden und das zweite ca. 1 Stunde. Grundsätzlich sollte die Dokumentation nicht beim ersten Gespräch bereits abgeschlossen werden, um dem Vorausplanenden Zeit zu geben zunächst in Ruhe über das Besprochene nachzudenken, bevor es zu konkreten Festlegungen kommt. Manchmal sind auch mehr als 2 Gespräche notwendig.
Was kostet die Erstellung einer Vorausplanung?
Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe haben die Möglichkeit den Bewohnern /Klienten eine Vorausplanung anzubieten, die gem. § 132g SGB V durch die Krankenkassen finanziert wird. Sie kann dort demnach ohne zusätzliche Kosten für den Vorausplanenden erfolgen. Außerhalb dieser Einrichtungen sehen die Kassen aktuell keine Finanzierung einer Vorausplanung vor. Auch die Hausärzte erhalten außerhalb dieser Einrichtungen kein zusätzliches Entgelt für die zeitaufwendigen Gespräche durch die Kassen. Dennoch bieten zunehmend z.B. Hospizvereine und Hausärzte diese Gespräche an. Der Kostenbeitrag, der von diesen Anbietern und den Ärzten erhoben wird, ist sehr unterschiedlich. Er liegt nach bisheriger Erfahrung häufig um 200 €.
Wie finde ich einen (Haus-) Arzt, der meinen ACP-Prozess begleitet?
Viele Ärzte kennen zwar die bisherige Herangehensweise an Patientenverfügungen und die bisher verbreiteten Formulare, sind aber mit dem Konzept Advance Care Planning noch nicht vertraut und dementsprechend auch nicht qualifiziert, ACP-Prozesse zu begleiten und Patienten entsprechend zu befähigen, ihren Behandlungswillen im Sinne von ACP im Voraus zu artikulieren.
Ärzte werden seit den 2010er Jahren durch Fachpresse, Fachgesellschaften und andere Medien über Advance Care Planning informiert. Dennoch ist ACP vielen noch nicht bekannt oder vertraut. Nicht selten werden Ärzte auch von ihren Patienten auf die Möglichkeit einer Vorausplanung im Sinne von ACP hingewiesen. Interessierte Hausärzte können sich über diese Webseite informieren und für Fortbildungen der ACP Deutschland anmelden, die sie befähigen, ACP-Prozesse zu begleiten.
Ärzte, die nach den Standards der ACP Deutschland qualifiziert sind, können sich in der auf dieser Webseite verfügbaren Datenbank registrieren lassen und von Interessenten entsprechend aufgefunden werden.
Wo können die Dokumente so hinterlegt werden, dass sie im Krisenfall auch gefunden und beachtet werden?
In stationären Einrichtungen können Notfallbogen und die übrige Patientenverfügung gemäß einem hausinternen Standard hinterlegt werden, in der Regel am besten im Bewohnerordner, der auch andere Dokumente enthält, und/oder in der elektronischen Verlaufsakte. Ergänzend ist jedenfalls dann, wenn für den Fall eines Herzstillstands eine Herz-Lungen-Wiederbelebung abgelehnt wird, eine einheitliche Information im Bewohnerzimmer erforderlich.
Bei Menschen, die in ihrem ambulanten Zuhause von einem professionellen Pflegedienst betreut werden, gibt es häufig einen Pflegeordner, der sich für die Aufbewahrung anbietet. Der Notfallbogen sollte dann prinzipiell als erstes sichtbar sein, wenn die Akte geöffnet wird.
Für ambulant lebende Menschen ohne häuslichen Pflegedienst gibt es in Deutschland bisher noch keinen diesbezüglichen Standard. In Neuseeland werden die Vorsorgedokumente (national einheitlich umgesetzt) im Kühlschrank in einer Box aufbewahrt, da jeder einen hat; in Deutschland gibt es auch solche Projekte. Wo das nicht regional etabliert ist, bietet sich eine Aufbewahrung in der Nähe des Festnetztelefons oder der Wohnungstür an, wo die Dokumente im Bedarfsfall leicht zu finden sind.
Bei uneingeschränkt mobilen Menschen, die nicht pflegebedürftig sind, ist perspektivisch die Hinterlegung notfallrelevanter Informationen auf der künftigen elektronischen Gesundheitskarte vorstellbar. In diesen Fällen kann es auch genügen, wenn die Kontaktdaten eines Angehörigen/Bevollmächtigten hinterlegt sind, der eine Kopie der Patientenverfügung besitzt und seinerseits zuverlässig darauf zugreifen kann.
Fragen zu den Formularen der ACP Deutschland, insbesondere zum Notfallbogen („FeNo“) und zur Integrierten Notfallplanung
Den Notfallbogen finde ich prima, können Sie mir den bitte zur Verfügung stellen?
Immer wieder erreichen uns Anfragen von Gesprächsbegleitern anderer Kursanbieter, von Ärzten aus Krankenhäusern oder Praxen oder von interessierten Individuen: Die Sinnhaftigkeit eines einheitlichen, aussagekräftigen und für die Anwenderseite medizinisch präzise formulierten Notfallbogens, also der „Festlegung für den Notfall“ (FeNo), ist für viele intuitiv erkennbar.
Weniger leicht erkennbar, aber in der Praxis unzählige Male bestätigt, ist dies: Die FeNo ist ein hoch verdichtetes Dokument, das weder für Klienten (also Patienten bzw. medizinische Laien) noch für Anwender (also die multiprofessionellen Teams von Pflegeeinrichtungen, Rettungsdiensten, Krankenhäusern etc.) selbsterklärend ist. In buchstäblich jedem unserer Gesprächsbegleiter-Kurse machen wir die Erfahrung, dass viele Kursteilnehmer ungeachtet ihrer Expertise und jahrelangen Erfahrung im Gesundheitssystem in Rollenspielen und auch später in der Supervisionsphase mit „echten“ Klienten den Notfallbogen falsch verstehen bzw. ungenügend erklären. Manche Kursteilnehmer können aus diesem Grund am Ende nicht für die verantwortungsvolle Tätigkeit als ACP-Gesprächsbegleiter zertifiziert werden. Und auch wenn Ärzte eigentlich prädestiniert sein sollten, einen solchen Notfallbogen zu verstehen und anderen zu erklären, so ist es doch Fakt, dass auch viele Ärzte von jahrzehntelang gewachsenen Vor- und Missverständnissen zum Thema Patientenverfügung so geprägt sind, dass es ihnen nicht leichtfällt, das gänzlich andere Konzept des Advance Care Planning zu verstehen und in der Beratung zur FeNo umzusetzen.
Das bedeutet: Klienten, die den Notfallbogen (FeNo) ohne Beratung oder mit Hilfe von nicht gemäß Qualitätsstandards zertifizierten (ärztlichen oder nichtärztlichen) Gesprächsbegleitern ausfüllen, laufen ein hohes Risiko für Missverständnisse und letztlich Festlegungen, die nicht ihrem wahren Wunsch und Willen entsprechen. Aus diesem Grund rät die ACP dringend davon ab, den Notfallbogen ohne eine qualifizierte Gesprächsbegleitung zu verwenden, und empfiehlt allen an einer Verwendung der FeNo als Gesprächsbegleiter interessierten Personen dringend, das dafür vorgesehene Kursmodul („Therapiezielklärung und Notfallbogen“) der ACP Deutschland zu absolvieren. Zertifizierte ACP-Gesprächsbegleiter erhalten dann über die ACP Deutschland Zugang zu einer personalisierten Version der Integrierten Notfallplanung (bzw. nach Absolvieren aller Kursmodule der ACP-Deutschland-Dokumente Patientenverfügung und Vertreterdokumentation).
Die ACP Deutschland hat zudem entschieden, das Formular der Integrierten Notfallplanung über das DocCheck-Portal approbierten Ärzten zugänglich zu machen, auch wenn sie die Qualifikation (noch) nicht erworben haben. Damit verbunden ist jedoch die dringende Empfehlung
Fragen zur Qualifikation (Ausbildung) für die verschiedenen ACP-relevanten Aufgaben und Rollen nach den Standards der ACP Deutschland
Weitere Fragen zur Fachgesellschaft ACP Deutschland e.V.
Was ist die ACP Deutschland e.V.?
Warum ist die Patientenverfügung der ACP Deutschland so „medizinlastig“, geht es bei der „Versorgungsplanung“ gemäß § 132g SGB V nicht um eine Begleitung in der letzten Lebensphase in umfassendem Sinne?
Die Frage nach im Voraus festgelegten Behandlungspräferenzen stellt sich für medizinische, also gesundheitliche Krisen betreffende Behandlungsentscheidungen in besonderem Maße. Bisher werden gerade in lebensbedrohlichen Situationen häufig in Unkenntnis des diesbezüglichen Patientenwillens medizinische Entscheidungen getroffen, die weitreichende Folgen haben und von den betroffenen Patienten nicht gewollt waren. Gleichzeitig ist es für Laien kaum möglich, für solche Situationen ohne Beratung vorher, die richtige Entscheidung zu treffen. Da es hier leicht zu Missverständnissen und Irrtümern kommen kann, liegt der Schwerpunkt der Gespräche auf der medizinischen Behandlung und den damit einhergehenden Wünschen für den Fall, dass man selber nicht mehr entscheiden kann. Diese werden ausführlich, konkret und präzise besprochen. Auch werden die Gespräche nach § 132g SGB V über die Krankenkassen finanziert, die klargestellt haben, dass die Gespräche zu Klärung medizinischer Fragestellungen beitragen sollen. Dennoch wird auch in ACP-Gesprächsprozessen den nicht-medizinischen Aspekten der Begleitung bei schwerer Erkrankung Rechnung getragen: Es gibt einen Gesprächsabschnitt, in dem persönliche Vorstellungen, Vorlieben und Abneigungen bezüglich der pflegerischen, sozialen und spirituellen Versorgung in der letzten Lebensphase erfragt und dokumentiert werden können.
Fragen zur möglichen Rolle von Haus- und anderen Ärzten im Kontext von ACP
Welche Rolle hat der Hausarzt (oder sonstige kontinuierlich betreuende Arzt) bei der Vorausplanung?
Der Hausarzt spielt eine wichtige Rolle bei der Vorausplanung im Sinne von ACP. Allerdings sind viele Hausärzte mit diesem in Deutschland neuen Konzept noch nicht vertraut. Ärzte können
- entweder selbst ACP-Gespräche mit ihren Patienten führen, was besonders in kritischen Situationen sehr hilfreich sein kann,
- oder aber mit einem zertifizierten ACP-Gesprächsbegleiter im Sinne eines 4-Augen-Prinzips kooperieren.
Die Unterzeichnung der Patientenverfügung bzw. Vertreterdokumentation (insbesondere auch des Notfallbogens/FeNo) durch den behandelnden Arzt dokumentiert die ärztliche Mitbeurteilung und trägt – obschon rein rechtlich keine Voraussetzung für die Gültigkeit einer Patientenverfügung (§ 1827 BGB) – zur Verbindlichkeit der Festlegungen bei.
Die ACP Deutschland bietet für Ärzte eine 4-stündige Einführungsveranstaltung an; darüber hinaus besteht die Möglichkeit, den regulären Kurs für ACP-Gesprächsbegleiter zu belegen. Als ACP-Deutschland-zertifizierte Gesprächsbegleiter können sie dann in ihrer Praxis ACP-Gesprächsbegleitungen durchführen, als Privatleistung abrechnen und die vorausplanende Person dabei unterstützen, eine individuelle Patientenverfügung bzw. Vertreterdokumentationen zu erstellen. Es besteht die Möglichkeit, den kompletten Kurs (8-9 Tage) zu absolvieren oder auch nur das erste Kursdrittel (3-4 Tage), das für die Integrierte Notfallplanung (INP) qualifiziert, die für schwerkranke Menschen besonders wichtig ist und das speziell für Ärzte auch online angeboten wird.
Zugang von Ärzten zur INP: Die ACP Deutschland hat entschieden, das Formular der Integrierten Notfallplanung (INP) über das DocCheck-Portal approbierten Ärzten zugänglich zu machen, auch wenn sie die Qualifikation (noch) nicht erworben haben. Damit verbunden ist jedoch die dringende Empfehlung auch für Ärzte, die einschlägige Qualifizierung der ACP-D für das Gespräch zur INP zu erwerben. Für alle anderen Berufsgruppen ist der Zugang zum INP-Formular nur mit Nachweis des diesbezüglichen ACP-D Zertifikats möglich.
Fragen zur Umsetzung von ACP in Einrichtungen der stationären Seniorenpflege und der Eingliederungshilfe im Rahmen des § 132g SGB V
Was ist der § 132g SGB V und was hat er mit ACP zu tun?
Der § 132g SGB V wurde im Jahr 2015 als Teil des sogenannten Hospiz- und Palliativgesetzes (HPG) verabschiedet. Er ermöglicht den Einrichtungen der stationären Altenhilfe und der Eingliederungshilfe, Gespräche zur gesundheitlichen Versorgungsplanung anzubieten, die durch die Krankenkassen finanziert werden. Diese Leistung orientiert sich am Konzept ACP.
Was ist im § 132g SGB V und in der Umsetzungsvereinbarung vom 13.12.2017 geregelt?
Zum § 132g SGB V gibt es eine Umsetzungsvereinbarung vom 13.12.2017, die die formalen Zugangsvoraussetzungen (= Vorqualifikation) für ACP-Gesprächsbegleiter sowie Grundlagen und Mindestdauern von deren Qualifizierung regelt. Alle Kursanbieter für ACP-Gesprächsbegleiter, die auf Kosten der Krankenkasse in Einrichtungen der stationären Pflege und der Eingliederungshilfe tätig werden wollen, müssen diese Vorgaben erfüllen. Wenn die Zulassung eines neuen ACP-Gesprächsbegleiters bei der regional zuständigen Krankenkasse beantragt wird, überprüft diese, ob die in der Umsetzungsvereinbarung festgelegten Zugangsvoraussetzungen vorliegen und ob alle vorgeschriebenen Kursinhalte und –dauern bescheinigt wurden.
Die Qualität dieser Gesprächsleistung und die Qualifizierung der Gesprächsbegleiter wird in Deutschland bisher nicht inhaltlich geprüft und reguliert. Dementsprechend gibt es verschiedene Schulungskonzepte unterschiedlicher Anbieter
Wird es in Zukunft Einrichtungen geben, in denen die Erstellung solch einer Patientenverfügung verpflichtend ist?
Nein, das wäre moralisch falsch und auch nicht rechtens. Eine Patientenverfügung mit qualifizierter Gesprächsbegleitung zu erstellen, kann und darf ausnahmslos nur ein Angebot sein. Diese Freiwilligkeit ist konstitutiv für das Konzept ACP, und das ist auch im § 132g SGB V so festgelegt.
Wer kein ACP-Gespräch führt, keine Patientenverfügung erstellt und andere Menschen auch nicht auf anderem Wege davon in Kenntnis setzt, was im Fall einer gesundheitlichen Krise (nicht) gelten und geschehen soll, wird im Fall einer mit Einwilligungsfähigkeit einhergehenden gesundheitlichen Krise in der Regel im Rahmen des medizinisch Vertretbaren mit dem Ziel der Lebenserhaltung behandelt werden. Dieser gesetzte Standard (Default) der Akutversorgung, der ungeachtet vergleichsweise geringerer Erfolgschancen auch für hochbetagte, gebrechliche und chronisch kranke Menschen gilt, sollte Menschen nach Möglichkeit bekanntgemacht werden, bevor sie die Entscheidung für oder gegen ein ACP-Gespräch fällen.
Fragen zur Umsetzung von ACP für definierte Zielgruppen in ambulanten Settings außerhalb des § 132g SGB V
Text folgt
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Fragen zur Umsetzung von ACP im Krankenhaus
Warum ist ACP ein Thema für das Krankenhaus?
Medizinische Notfälle und schwerwiegende Erkrankungen erfordern meist stationäre Behandlung. ACP kann im Voraus unterstützen, sich mit eigenen Werten und Behandlungszielen auseinanderzusetzen. Für Situationen, z.B. Komplikationen, die zu Einwilligungsunfähigkeit führen, können mit ACP wichtige Informationen für die gesetzlichen Stellvertretenden und das Behandlungsteam erarbeitet und zusammengefasst werden. Menschen können durch den Informationsaustausch im ACP-Gesprächsprozess besser informiert und für mögliche Behandlungsentscheidungen vorbereitet sein, z.B. vor Operationen. Das gilt auch für Personen, die keine Patientenverfügung verfassen möchten.
Werden zukünftig Vorsorgedokumente im Krankenhaus thematisiert?
In vielen Kliniken ist es bereits heute so, dass nach Vorsorgedokumenten gefragt wird, also über das Vorliegen einer Vollmacht, einer Betreuung oder einer Patientenverfügung. Die Standards des neuen Konzepts ACP sind in Kliniken wie auch in der ambulanten Versorgung bisher aber noch wenig verbreitet. Zukünftig wird es noch wichtiger sein, die Frage nach einer Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung mit der aktuellen Behandlungsplanung zu verbinden.
Für Fachpersonen im Krankenhaus sollte es selbstverständlich werden, offen über das freiwillige Angebot von ACP zu informieren. Zudem wären entsprechende Beratungsangebote in den Krankenhäusern wünschenswert. So könnten Patientinnen auch im Krankenhaus einfacher für sich entscheiden, ob sie ACP-Angebote und Vorsorgedokumente für sich nutzen möchten oder nicht.
Gibt es ACP in jedem Krankenhaus?
Nein. Bisher sind es nur Pilotprojekte in wenigen Kliniken, die ACP-Gespräche anbieten.
Wie können Patientinnen und Patienten sicher sein, dass im Krankenhaus nicht vorschnell auf Behandlungsmaßnahmen verzichtet wird?
Wenn im Krankenhaus keine Patientenverfügung vorliegt, dann gilt der Grundsatz „Im Zweifel für das Leben“, das heißt, es werden alle medizinisch erfolgversprechenden Maßnahmen durchgeführt, die das Potential haben, das Leben einer erkrankten Person zu erhalten. Es ist grundsätzlich nicht erforderlich, in einer Patientenverfügung festzulegen, dass die Medizin in Krisenfällen Leben erhalten soll, weil dies der überall gültige Standard ist.
Eine Ausnahme von diesem Grundsatz kann dann gegeben sein, wenn die Erfolgsaussichten für medizinische Maßnahmen der Lebenserhaltung sehr gering werden. Wem es wichtig ist, dass auch bei gering(st)en Erfolgsaussichten oder bei im Fall des Überlebens drohenden schwer(st)en Einschränkungen noch mit dem Ziel der Lebenserhaltung behandelt wird, der kann dies in einer Patientenverfügung festlegen.
Die Patientenverfügung nach dem ACP-D-Standard gewährleistet, dass Behandlungsziele sowie konkrete Grenzen lebenserhaltender Behandlungsmaßnahmen festgelegt werden können. In dem ACP-Gesprächsprozess werden die ganz persönlichen Grundlagen und Grenzen für medizinische Behandlung abgewogen. Damit werden diese Dokumente aussagekräftig, verlässlich und nachvollziehbar. Sie bieten dann eine klare Orientierung: für die Personen selbst bei Arztgesprächen, für die behandelnden Ärztinnen, wenn Patientinnen nicht selbst für sich sprechen können und für die Stellvertretenden, die zum Willen der Patientin gefragt werden.
Es ist richtig, dass in der Vergangenheit von vielen Pflegekräften und Ärzten das Vorliegen einer Patientenverfügung mit der Ablehnung lebenserhaltender Maßnahmen gleichgesetzt wurde. Das neue Konzept ACP schafft hier einen kulturellen Wandel, da es individuelle Therapiezielklärungen und Festlegungen ermöglicht, die auch individuell zu würdigen und zu beachten sind. Wenn Sie sichergehen wollen, dass Ihre individuelle Patientenverfügung im Krankenhaus gesehen und beachtet wird, dann sprechen Sie das Personal im Krankenhaus darauf an bzw. weisen Sie Ihre Bevollmächtigten an, dass sie im Bedarfsfall darauf hinweisen sollen.
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