Abstracts zur Parallelsitzung 1.5: Wissenschaftsforum

Moderation: Prof. Dr. Tanja Krones, University of Zurich, Switzerland

ACP und Versorgungskoordination bei Personen mit Parkinson-Syndrom und pflegenden Angehörigen – Ergebnisse einer multizentrischen europäischen Studie Catharina Münte, Radboud University Medical Center, The Netherlands Hintergrund: In der PD_Pal-Studie wurde in sieben europäischen Ländern (Deutschland, Estland, Griechenland, Großbritannien, Italien, Österreich und Schweden) eine Intervention durchgeführt, die ACP und Versorgungskoordination beinhaltet. Fragestellung: Welche Effekte hat die Intervention aus der Perspektive von Personen mit Parkinson-Syndrom und ihren Angehörigen? Methoden: Die Intervention bestand aus mehreren Besuchen einer Pflegekraft, die ACP-Gespräche durchgeführt und die Teilnehmenden bei der Versorgungskoordination unterstützt hat. Nach der Intervention wurden semi-strukturierte Interviews mit Personen mit Parkinson-Syndrom (n=39) und ihren pflegenden Angehörigen (n=30) geführt. Ergebnisse: Durch die emotionale Unterstützung der Pflegekräfte fühlten sich die Teilnehmenden gesehen und gehört. Darüber hinaus wurde die praktische Unterstützung durch die Pflegekräfte, z.B. Informationen über Versorgungsstrukturen, sehr positiv aufgenommen. Gleichzeitig stellte die Thematisierung des Lebensendes für einige Teilnehmende auch eine emotionale Belastung dar. Schlussfolgerung: Um Personen mit Parkinson-Syndrom und ihre Angehörigen umfassend zu unterstützen, ist es wichtig, ACP und Versorgungskoordination individuell auszurichten und Informationen über regionale Versorgungsstrukturen zu integrieren. Das Projekt PD_Pal wurde von der Europäischen Union im Rahmen des Forschungs- und Innovationsprogramms Horizon 2020 mit der Finanzierungsvereinbarung Nr. 825785 gefördert.

mySupport: Shared Decision Making in Dementia Palliative Care Nicola Cornally & Irene Hartigan, University College Cork, Republic of Ireland Key findings from the mySupport study and the planned onward development of this project.

Forschungsprojekt Gut-Leben zur Gesundheitlichen Versorgungsplanung in Pflegeheimen: Zusammenarbeit mit einem Praxisbeirat Anna Völkel, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg Hintergrund: Im Forschungsprojekt Gut-Leben, das die Auswirkungen der Einführung des § 132g SGB V auf die Versorgungspraxis untersucht, sind Praxispartner:innen in einem Beirat am Projekt beteiligt. Fragestellung: Wie gestaltet sich die Zusammenarbeit mit dem Beirat? Methoden: Der Beirat wurde im Projektantrag geplant und zu Projektbeginn installiert. Über drei Jahre sind vierteljährliche Treffen vorgesehen. Der Beirat wird im Forschungsprozess einbezogen. Ergebnisse: Der Beirat besteht aus acht Personen, die Gesprächsbegleitende und/oder Pflegefachkräfte bzw. Heimleitungen in Niedersachsen sind. Im ersten Projektjahr fanden wie geplant drei Treffen statt. Es wurden ein Erhebungsinstrument und Leitfäden besprochen, bei deren Diskussion der Beirat seine Expertise eingebracht hat. Außerdem unterstützt er bei der Ergebnisinterpretation. Die Beiratsmitglieder sind an Austausch, neuen Impulsen zur Implementierung der Gesundheitlichen Versorgungsplanung sowie an einer Verbesserung der Schnittstelle zur Forschung interessiert. Das Forschungsteam erhält durch den Beirat Einblicke in die Versorgungspraxis. Schlussfolgerung: Praxis und Wissenschaft können durch die Zusammenarbeit mit dem Beirat eng verknüpft und praxisrelevante Herausforderungen erkannt werden. Für die Beiratsmitglieder bietet der Beirat eine Austauschplattform und die Möglichkeit, Erkenntnisse aus der Forschung mitzudenken. Für die Beiratsumsetzung sind personelle, zeitliche und finanzielle Ressourcen notwendig.

Advance Care Planning among older adults of Turkish origin in Belgium Dr. Hakki Demirkapu, Vrije Universiteit Brussel Context: Although conversations about future medical treatment and end-of-life care are considered to be important, ethnic minorities are much less engaged in advance care planning (ACP).    Objectives: To explore ACP knowledge, experiences, views, facilitators, and barriers among older adults of Turkish origin in Belgium.    Methods: This qualitative study was based on constant comparative analysis of semi-structured interview content. Participants were 33 older adults (aged 65–84 years; mean, 71.7 years; median, 74.5 years) of Turkish origin living in Belgium.    Results: Despite unfamiliarity with the term ACP in this sample, several participants had engaged in some ACP behaviors. Respondents considered ACP to be useful and were ready to engage in conversations about it. The most commonly mentioned facilitator was the provision of tailored information about ACP. Other facilitators included concerns about future care needs, increasing awareness among respondents’ children about the advantages of ACP, and respondents’ desire to avoid “burdening” their children. The most commonly mentioned barrier was respondents’ lack of knowledge about ACP. Other barriers were language issues, a lack of urgency about ACP discussion, reliance on familial support, and older adults’ fear of triggering negative emotions in themselves and their children.   Conclusions: The provision of tailored information about ACP to older adults of Turkish origin in Belgium and the promotion of awareness about the importance of ACP among their children (when patients desire), as well as the use of professional interpreters, could facilitate ACP engagement in this population.