Abstracts zur Parallelsitzung 1.6:

Workshop: Advance Care Planning mit einwilligungsfähigen Minderjährigen – Ethische und kommunikative Herausforderungen   Dr. Kathrin Knochel, Klinikum rechts der Isar Technische Universität München & Dr. Birga Gatzweiler, LMU München Hintergrund: Advance Care Planning (ACP)-Gesprächsprozesse haben das Ziel, einwilligungsfähige Personen zur gemeinsamen Entscheidungsfindung zu befähigen, Behandlungsentscheidungen vorzubereiten oder vorauszuplanen. Dazu gehört außerdem sicherzustellen, dass Stellvertretende über Wünsche und Präferenzen informiert sind und dass diese umgesetzt werden. Im Rahmen von ACP mit einwilligungsfähigen Minderjährigen mit schwerer lebensverkürzender Erkrankung stellen sich dabei zusätzliche Herausforderungen. Fragestellung: Was ist im Rahmen von pädiatrischem ACP aus ethischer Sicht wichtig und wie können vorausverfügte Behandlungswünsche einwilligungsfähiger Minderjähriger verlässlich umgesetzt werden? Methoden: Fallvignette: Eine 14-jährige einwilligungsfähige Jugendliche mit einer fortschreitenden neuromuskulären Erkrankung und nichtinvasiver Beatmung wünscht, eine Patientenverfügung zu erstellen. Mit Blick auf die Haltung und Werte ihrer Familie ist sie in Sorge, dass ihre Eltern ihre Behandlungswünsche nicht respektieren werden. Sie befürchtet konkret, dass ihre Eltern in einer Situation, in der sie sich nicht äußern kann, gemeinsam mit Ärzt:innen eine lebenserhaltende Therapie gegen ihren vorausverfügten Willen festlegen könnten. In den Familiengesprächen zeigen sich die Grenzen der Eltern, über die Krankheit zu sprechen und die Wünsche ihrer Tochter zu respektieren. Der Konflikt wird schwerwiegender, als die Jugendliche über die Beendigung der maschinellen Beatmung nachdenkt. Das Dilemma ist, dass die Familie einen Sterbewunsch niemals respektieren, und die Minderjährige sich gerade dann die Unterstützung ihrer Familie wünschen würde. Im Workshop werden fallbasiert zentrale ethische Aspekte im Kontext von pädiatrischem ACP analysiert und interaktiv diskutiert. Im Mittelpunkt stehen die Reflexion von relationaler Autonomie sowie die Kommunikation bei Dissens zwischen Minderjährigen und Sorgeberechtigten. Schlussfolgerung: ACP ist ein Instrument, das einwilligungsfähigen Minderjährigen mit schwerer lebensverkürzender Erkrankung ermöglicht, ihre Wünsche und Präferenzen mit ihren Familien zu diskutieren. Bei Uneinigkeit zwischen Minderjährigen und Sorgeberechtigten bedarf es der moderierten Kommunikation, denn die verlässliche Umsetzung von vorausverfügten Behandlungswünschen einwilligungsfähiger Jugendlicher bei gleichzeitiger Unterstützung durch die Familie bedarf des Konsenses mit den Sorgeberechtigten.